Associazione "non solo Alzheimer" Massafra (Ta)

2011-03-07T15:34:00.002+01:00

Convegno - dibattito
L’Associazione “Non Solo Alzheimer” e la neo Associazione “Conoscere e Agire” di Massafra, con il patrocinio del Comune di Massafra e dell’Assessorato all’Associazionismo, organizzano un convegno -dibattito che si terrà Sabato 4 dicembre 2010 presso il Teatro Comunale con tema: “Conoscere, capire e affrontare la malattia di Alzheimer e le sue conseguenze”.
Al fine di favorire il ruolo informativo e contribuire a potenziare la ricerca sui vari aspetti della malattia di Alzheimer l’Associazione “Non Solo Alzheimer” ha incontrato singolarmente i medici di base di Massafra.
Dall’indagine è emerso che gli ammalati di demenza sono 74 di cui 66 con diagnosi fatta dal neurologo, ma rimane comunque difficile stabilire con precisione quante persone sono affette da demenza perché molti malati non solo non vengono diagnosticati ma non accedono alla rete dei servizi sanitari e/o socio sanitari, perché spesso la famiglia, forse per pudore, “nasconde” tra le pareti domestiche il proprio dramma. Ciò che attende i familiari è un percorso lungo e difficile in quanto le alterazioni della personalità ed i disturbi cognitivi sono sempre più ingravescenti. L’ammalato di Alzheimer, nel tempo, ha bisogno di un’assistenza continua, per muoversi all’interno della propria casa, per lavarsi, vestirsi, mangiare.
Nel 2000 sono nate le Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) al fine di dare assistenza ai pazienti affetti da Alzheimer divenendo dei centri di riferimento per la diagnosi e la cura di questa malattia predisponendo dei piani terapeutici per il trattamento nelle fasi lievi e moderate.
A Massafra disponiamo di un Centro di Valutazione Alzheimer, che serve il distretto socio sanitario 2 affidato a: Dott. Pietro Pompeo Lanza (Neurologo); Dott. Salvatore Ferraro (psichiatra); Dott.ssa Isa Argentiero (psicologa).

Con il Convegno si vuole porre l’attenzione sull’organizzazione sanitaria regionale e territoriale disciplinata ed attuata affinché si possa dare al malato ed alla propria famiglia quel ruolo centrale necessario e richiesto.
Perché il Centro socio educativo e riabilitativo per Alzheimer,(Art.60 ter del Regolamento Regionale del 18 gennaio 2007 n. 4) non trova riscontro in un distretto con un’emergenza come quella che abbiamo sul nostro territorio?

Al Convegno interverranno: Dott. Pietro Pompeo Lanza, che ci parlerà delle demenze e di come porta avanti il suo lavoro; Dott.ssa Dora Chiloiro, dall’esperienza sul territorio di Taranto parlerà del deterioramento cognitivo ed infine il Dott. Pier Luigi Marinelli, che presenterà i servizi offerti dal RSA Consorzio San Raffaele.

Alzheimer, tantissimi i malati "nascosti"

2010-10-01T22:52:00.003+02:00

XVII Giornata Mondiale Alzheimer: A livello comunitario la Commissione Europea sostiene iniziative coordinate e programmi congiunti per garantire prevenzioni, diagnosi, cura e assistenza agli oltre 7 milioni di persone con demenza in Europa e ai loro familiari. E in Italia cosa si sta facendo? Su quali basi si può realizzare la collaborazione con le associazioni dei familiari?

L’Associazione “Non solo Alzheimer”nel mese di agosto – settembre ha svolto sul territorio di Massafra un’indagine volta a conoscere quanti ammalati del morbo di Alzheimer ci fossero, al fine di favorire il ruolo informativo e contribuire a potenziare la ricerca sui vari aspetti della malattia di Alzheimer.

In occasione della trascorsa XVII Giornata Mondiale dell’Alzheimer abbiamo potuto, con la piena e solidale collaborazione dei medici di base, avere un quadro della situazione nel territorio massafrese.

Su n. 22 medici di base contattati: n. 1 medico non ha collaborato; n. 2 medici non hanno alcun paziente con demenza di Alzheimer, n. 19 medici hanno compilato un apposito schema dal quale risulta l’età dei pazienti, se la demenza è stata diagnosticata o se presunta, con quali farmaci sono trattati e se rientrano nel progetto Cronos.

Una realtà evidenziata dalla maggior parte dei medici di base è che gli ammalati sarebbero molti di più, tra Alzheimer ed altre forme di demenza, ma spesso non vengono portati a conoscenza dei propri medici. Inoltre, come si potrà evincere dal grafico n. 1 solo il 23% degli ammalati rientrano nel progetto Cronos, mentre il 38 % degli ammalati è in uno stadio avanzato tale da non prendere più farmaci, perché gli stessi familiari lo ritengono inutile ed inefficace.

Nel 2000 il Ministero della Sanità ha attivato il Progetto Cronos, un Progetto di ricerca per il potenziamento e la riqualificazione dell’assistenza ai pazienti affetti da morbo di Alzheimer; si trattava di un modello innovativo, attraverso il quale il Ministero della Sanità integrava il processo registrativo e di rimborso dei farmaci con uno studio osservazionale su larga scala, utilizzando la rete dei propri centri specialistici, in collaborazione con i medici di medicina generale e i farmacisti, garantendo una continuità assistenziale tra strutture ospedaliere e assistenza territoriale.

Il Progetto prevedeva la concedibilità gratuita di due farmaci (Donepezil e Rivastigmina) per il trattamento della malattia di Alzheimer nella forma lieve e moderata, a cui si accompagnava un protocollo di monitoraggio dei piani di trattamento farmacologico. Il Progetto Cronos si inquadra comunque in un insieme di altre azioni che prevedono anche la sperimentazione di nuovi modelli organizzativi ed assistenziali.

Il percorso diagnostico e terapeutico si articolava su vari livelli e si avvale di alcune figure di riferimento: il Medico di Medicina Generale, le Unità di Valutazione Alzheimer (UVA), i Farmacisti e le Aziende Sanitarie Locali.

Il punto di partenza della rete di assistenza è costituito dal medico di famiglia, il quale ha il compito di rilevare i segni precoci della malattia (perdita della memoria, difficoltà di linguaggio, confusione, disorientamento spazio-temporale). In caso di sospetta insorgenza dell’Alzheimer, il medico prescrive accertamenti presso una delle Uva di zona, costituite presso Asl, Ospedali, Università, etc. La Uva è formata generalmente da specialisti in neurologia, psichiatria e geriatria di diverse istituzioni. Anche se non tutte le Uva si trovano allo stesso livello di completezza e di efficienza, come ammettono i responsabili del progetto, il paziente ha comunque la garanzia di un controllo medico competente. Tramite un semplice test di valutazione delle facoltà mentali viene valutato se e a quale stadio il paziente è stato colpito dalla malattia. In caso di diagnosi positiva, la Uva assicura il trattamento farmacologico e riabilitativo per i primi quattro mesi di cura, dopo i quali è il medico di famiglia a prescrivere l’assistenza necessaria, secondo il programma terapeutico indicato dalla stessa Uva.

Il Progetto Cronos è terminato il 31 marzo del 2003. Con la conclusione è cessata esclusivamente l’obbligatorietà della compilazione e dell’invio delle schede. Per i pazienti con malattia di Alzheimer di grado lieve-moderato rimangono invariate le modalità di accesso ai trattamenti farmacologici previsti dal progetto Cronos.

Se per i casi più gravi si è tuttora in attesa di farmaci efficaci, per le persone colpite in forme più lievi si può fare molto, sotto diversi punti di vista.

Ecco perché, oltre all’accesso ai farmaci per tutti, l’obiettivo del Ministero della Salute era quello di offrire ai pazienti terapie riabilitative, attenzione psicologica, orientamento dei parenti chiamati al difficile compito di aiutare il familiare colpito dalla malattia, sensibilizzazione e informazione dei medici di base e delle strutture nel territorio.

I familiari di ammalati del morbo di Alzheimer sul territorio di Massafra si sentono sufficientemente assistiti, oltre che dal proprio medico di base che già cerca di essere vicino a questa nuova realtà?...

Imma Ricci

L'iniziativa: mini mental test per i nonni

2010-04-13T09:22:00.003+02:00

Sabato 17 Aprile 2010, in occasione della Terza Giornata Nazionale per la prevenzione dell’Alzheimer “Senza ricordi non hai futuro, non permettere all’Alzheimer di cancellare il tuo domani”, l’associazione massafrese “Non Solo Alzheimer”, presieduta dalla dottoressa Imma Ricci, sarà presente nella cittadina ionica con un gazebo informativo, sul sagrato della chiesa del Sacro Cuore di Gesù, in corso Roma, dalle 16.00 alle 19.30.

Alla presenza di alcuni medici di base, sarà possibile sottoporsi a mini “mental test” predittivi dell’insorgenza dell’Alzheimer.

I questionari saranno raccolti ed inviati al Dipartimento di Scienze dell’invecchiamento dell’Università “La Sapienza” di Roma che provvederà ad inserirli in un apposito data base per poi elaborare uno studio medico-statistico sul morbo di Alzheimer.

L’iniziativa si avvale del patrocinio del Comune di Massafra, Assessorato all’Associazionismo e Politiche sociali, nonché della collaborazione delle associazioni socio-assistenziali del territorio.

Info: 329/1847338

Web: www.nonsoloalzheimer.blogspot.com

Email: nonsoloalzheimer@gmail.com

Prossimi eventi: 12 e 13 Dicembre 2009

2009-12-02T23:34:00.007+01:00

L'associazione "non solo Alzheimer" organizza per Sabato 12 Dicembre 2009, nella chiesa del Carmine (in Lungovalle Niccolò Andria), alle 19,30, il Concerto per Fisarmonica e Violino. Si esibiranno i maestri Antonello Tannoia e Vanessa De Geronimo.
L'iniziativa, che si avvale del patrocinio del Comune di Massafra, Assessorato all'Associazionismo e Consulta, s'inserisce nell'ambito della programmazione tesa a far conoscere il sodalizio, nato nel marzo scorso, con l'obbiettivo di assistere e sostenere i malati di Alzheimer e i loro familiari.
All'ingresso della chiesa ci sarà un info point presieduto dalla dottoressa Imma Ricci, presidente dell'associazione, e dalla psicologa Maria Rosaria Barulli.
Nella mattinata di Domenica 13 Dicembre, dalle 11 alle 13, l'associazione sarà in piazza Vittorio Emanuele, con un gazebo informativo per promuovere una campagna divulgativa sulle demenze senili. Per l'occasione, saranno messi in vendita oggetti natalizi il cui ricavato andrà a sostegno dell'associazione.

XVI Giornata Mondiale Alzheimer

2009-09-16T13:31:00.003+02:00

In occasione della XVI Giornata Mondiale Alzheimer, che si celebrerà il 21 Settembre 2009, l’associazione “non solo Alzheimer” di Massafra promuoverà una campagna di informazione sulle demenze senili.

La Giornata Mondiale Alzheimer, istituita nel 1994 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e dall’Alzheimer’s Disease International, rappresenta in tutto il mondo un momento di coinvolgimento e sensibilizzazione dell’opinione pubblica.

L’associazione massafrese Domenica 20 Settembre, sarà presente in Piazza Vittorio Emanuele, dalle 10 alle 12, con un gazebo informativo.

La campagna informativa proseguirà Lunedì 21, sempre in Piazza Vittorio Emanuele, dalle 19 alle 21. Nella stessa serata, alle 20.30, avrà luogo un concerto per fisarmonica tenuto da Antonello Tannoia.

L’iniziativa, patrocinata dal Comune di Massafra, (Assessorato all’Associazionismo), si avvale della collaborazione del Centro di ascolto comunale per le demenze e delle associazioni culturali Agorà e Terra di Puglia.

Alzheimer, morbo silente del 3° millennio

2009-07-26T18:36:00.002+02:00

È stata definita "epidemia silente del terzo millennio".
La Malattia di Alzheimer è un problema socio-sanitario di grande rilievo.
In Italia si contano almeno 600.000 persone malate ed ogni anno si aggiungono almeno 80.000 nuovi casi; nel mondo sono colpiti almeno 26 milioni di individui, oltre 6 milioni in Europa; numeri destinati a raddoppiarsi nei prossimi 10-15 anni. I malati hanno problemi complessi per la cui soluzione, seppure parziale, è necessaria l'attività coordinata di specialisti medici e paramedici e operatori socio-assistenziali.
Sotto il profilo sanitario, la questione fondamentale è che non si conoscono appieno le cause.
La Malattia di Alzheimer è una patologia degenerativa del sistema nervoso centrale caratterizzata da un progressivo e irreversibile declino cognitivo e funzionale e da anomalie del comportamento.
Le possibilità di esserne colpiti aumentano con l'età: da meno del 2% tra i 65 e i 69 anni, fino al 5% a 75-79 anni, al 20% tra 85 e 89 anni, a oltre il 30% dopo i 90 anni.
Rarissimamente (un centinaio di casi al mondo) è ereditaria. Sono in corso ricerche per terapie efficaci. Da una decina d'anni sono in commercio farmaci capaci di rallentare l'evoluzione dei sintomi della malattia nelle sue varie fasi,che però non agiscono sulle cause.
Sul piano socio-economico, il problema è che la malattia colpisce soggetti anche in età presenile rendendoli, a volte totalmente, non autosufficienti, e peggiorando così la qualità delle vite loro e dei familiari. Una accettabile soluzione, oltre alla indubbia valenza umana, permetterebbe di gestire meglio le invalidità e di limitare i costi connessi.
E' necessario quindi prevenire,per quanto possibile, o contenere, il danno delle complicanze quando esse si sono già manifestate. Il che vuol dire ricerca clinica su: cause scatenanti, diagnosi precoce, terapia qualificata,riabilitazione,risanamento ambientale,informazione sanitaria.
Fonte: televideo Rai, pag. 180

Le malattie neurodegenerative: diagnosi precoce, spettrometria di risonanza, pet

2009-07-04T17:12:00.007+02:00

LEGGI

Sabato 27 giugno 2009 - Aula "San Paolo"

2009-06-30T11:28:00.004+02:00

"Non solo Alzheimer" si presenta alla Città

2009-06-18T11:14:00.017+02:00

L'Associazione "Non solo Alzheimer", Sabato 27 Giugno 2009, si presenta alla Città.

L'evento, che avrà luogo nell'aula multimediale "San Paolo" della parrocchia del Sacro Cuore di Gesù, è patrocinato dall'Assessorato alla Promozione dell'Associazionismo e Politiche sociali del Comune di Massafra retto da Antonio Cerbino.

Interverranno: il vescovo della Diocesi di Castellaneta, mons. Pietro Maria Fragnelli; il sindaco di Massafra, Martino Tamburrano; l'assessore Antonio Cerbino; il presidente dell'associazione "Non solo Alzheimer", Maria Immacolata Ricci.

Il neurologo Vito Lepore relazionerà sul tema: "L'assistenza alle persone con demenza: la rete dei servizi".

La psicologa Maria Rosaria Barulli illustrerà l'importanza e la funzione del "Centro d'ascolto per le demenze".

Alle testimonianze di coloro che assistono i malati colpiti da patologie neurodegenerative seguirà il dibattito in aula.

Nell'occasione, la dottoressa Maria Immacolata Ricci presenterà la propria raccolta di versi dal titolo "Poesie a Vincent".

Nasce a Massafra “non solo Alzheimer”

2009-03-10T10:45:00.003+01:00

Fornire aiuto ed assistenza alle persone affette da patologie neurodegenerative (in particolare la malattia di Alzheimer); assistere e sostenere i malati e i loro familiari divenendone un punto di collegamento e coordinamento; tutelare i diritti del malato e dei suoi familiari per ottenere una migliore politica pubblica e una migliore legislazione; stimolare la ricerca, la prevenzione, l’assistenza e la terapia al fine di migliorare la qualità della vita dell’ammalato e della sua famiglia; sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere la nascita di centri pilota per la diagnosi, l’assistenza e la formazione di personale socio-sanitario specializzato.
Con questi obbiettivi è nata a Massafra l’Associazione “non solo Alzheimer”, presieduta dalla dottoressa Imma Ricci.
La malattia di Alzheimer e le altre demenze - Parkinson, Sclerosi laterale amiotrofica e quadri clinici correlati - sono malattie croniche progressive con prognosi fatale.
Ci vogliono anni prima che si trovi una cura risolutiva. Il familiare di una persona ammalata di demenza per cercare di “accettare” la malattia del proprio caro deve compiere un percorso psicologico simile a quello di chi vive una situazione luttuosa.
La famiglia, pertanto, è il principale “strumento” di cura della demenza e, pertanto, necessita di aiuto e supporto.
L’aiuto viene prima di tutto dalla conoscenza del problema, perciò è necessario che la famiglia condivida con altri le proprie esperienze e sofferenze, affinché non si ritrovi in uno stato di isolamento, con intensi livelli di stress emotivo.
Le associazioni dei familiari dei malati di demenza svolgono un ruolo fondamentale per il progresso delle conoscenze e dei servizi.
«L’Associazione “non solo Alzheimer” - spiega il presidente - si rivolge proprio alle famiglie dei malati stimolandole ad incontrarsi e a confrontarsi, perché tutto questo serve a sentirsi meno soli, a ritrovare il proprio dramma nel vissuto di altri, a vedere con “occhio” diverso i propri problemi, a trarre vantaggio da chi è arrivato prima di noi e induce a riesaminare la propria posizione rispetto alle difficoltà e ad individuare punti di vista nuovi e, quindi, nuove soluzioni».
«Il primo passo da fare - annuncia il presidente - è quello di offrire alle famiglie l’opportunità di parlare con professionisti che abbiano conoscenza del mondo Alzheimer e delle altre forme di demenza, affinché ci diano suggerimenti e consigli utili. Successivamente, l’Associazione si attiverà per reperire e raccogliere ogni informazione sulle malattie legate alla demenza per poter rispondere alle richieste con rapidità, efficienza e sensibilità».

Sabato 14 Marzo il presidente dell'Associazione “non solo Alzheimer”, Imma Ricci, sarà ospite della trasmissione televisiva "100% Salute", in onda alle ore 17,00 su Studio 100 Tv, condotta dal dottor William Uzzi.